La Muco
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Annonce du diagnostic

C'est bien connu, la maladie, ça n'arrive que chez les autres. Mis à part que "chez les autres" commence souvent à sa propre porte! Jérémy avait 6 semaines lorsqu'il a été hospitalisé pour une suspicion de bronchiolite, en plein mois de juillet.Il est devenu bleuissant pendant la prise d'un biberon, un samedi après- midi, et la pédiatre que nous avons pu trouver a été énergique. Etrange aussi, si l'on considère le fait qu'elle a léché Jérémy dans le cou! Ce n'est que beaucoup plus tard que j'ai appris que les muco ont une sueur salée. Mais notre CHU n'a pas su diagnostiqué le problème de notre bébé, et après une semaine de "soins" pendant lesquels nous le voyions dépérir, il nous a été rendu sans autre forme de procès. La même nuit, nous le refaisions hospitalisé car son état empirait: il se redressait en hurlant, puis retombait comme une chiffe molle. La journée du dimanche s'est écoulée sans que nous ayons d'informations, et le lundi matin, ce sont mes parents qui ont été prévenus de la nécessité de monter les vêtements de Jérémy. Notre ligne téléphonique était soi- disant occupée ( à 8h00 le matin!). Comprendre que son enfant est en train de mourir est inexprimable. Mon mari était encore plus sonné que moi ; deux pédiatres nous attendaient et nous ont paternellement pris par le cou. Leur geste est ancré dans ma mémoire, car ce sont les mêmes qui quelques jours auparavant me disaient à quel point je les enquiquinaient avec mes questions. Ils nous ont expliqué que Jérémy était en détresse respiratoire importante et qu’un anesthésiste était en train de l’intuber. Nous entendions notre bébé pleurer étrangement, comme avec lassitude. Tétanisés par ce que les médecins nous laissaient entendre, je ne sais plus de qui est venue l’idée d’appeler le SMUR du CHU voisin. Une vingtaine de minutes plus tard, le véhicule de secours arrivait avec, entre autre, une femme médecin énergique, mais qui a su nous rassurer, si tant est que ce sentiment fait encore partie de nos émotions dans un tel stress. Nous sommes partis devant eux, mon mari et moi, car le médecin pensait que c’était plus raisonnable pour tout le monde.
Arrivés au CHU de Besançon, nous avons été accueillis par une équipe sensationnelle au service de réanimation pédiatrique. Une infirmière nous a tenu informés de l’avancé du véhicule de secours toutes les 10 minutes. Mais les problèmes de notre ange ont continués. Le calmant qui lui avait été injecté n’a pas donné le résultat escompté, et alors qu’il était sous perfusion dans une couveuse découverte, il a tout arraché. Le véhicule de secours a dû s’arrêter, le temps de lui donner d’autres calmants et de lui replacer la perfusion. Alors qu’il n’y a que 20 minutes de trajet, le SMUR a mis près d’une heure pour nous rejoindre. Lorsque l’infirmière est venu près de nous en nous disant que le véhicule arrivait, nous avons ressentis du soulagement ; mais lorsque nous avons vu passer notre bébé sur la brancard, nous avons compris qu’il était en train de mourir. Ses yeux étaient partiellement révulsés, son visage était si livide que les vaisseaux étaient tous apparent, bref une prise de conscience horrible. On nous a laissés quelques minutes, le temps pour l’équipe de faire le point sur l’état de Jérémy, puis un médecin est venu nous voir. Il nous a dit que si nous étions capable de reste près de notre enfant en positivant, nous pouvions nous équiper et entrer près de lui, mais si nous ne en sentions pas le courage, nous devions rester hors du service. A son arrivée, Jérémy était considéré comme ayant une espérance de vie de quelques minutes. Sa combativité, son envie de vivre faisait que 30 minutes plus tard, il était toujours parmi nous. La question ne s’est pas posée, ni pour le papa, ni pour moi. Equipés comme des cosmonautes, nous avons franchi le sas pour accéder au service et à la pièce dans laquelle il se trouvait. Après presque 9 ans, je n’ai rien oublié de ces instants. Notre bébé allongé nu sous une couveuse découverte, avec des tuyaux et des fils de partout. Lorsque je lui ai mis ma main sur sa petite menotte, il a glissé sa petite main dans la mienne. Nous n’avions pas échangés une parole mon mari et moi de puis notre entrée dans cette pièce, et pourtant, il avait conscience de notre présence. Nous en avons eu la preuve quelques secondes plus tard lorsque mon mari lui a caressé le pied : Jérémy a glissé son pied dans la main de son papa. Ces deux manifestations ont conduit l’équipe médicale à nous dire qu’il se battait et que nous devions l’encourager. Ce service ne gardant pas les mamans avec leur bébé, j’ai dû laisser mon fils pour rentrer à la maison, retrouver notre autre fils. A ce moment là, j’avais encore un espoir: Jérémy était dans un bon hôpital, avec des gens qui semblaient compétents. Il ne pouvait rien avoir d’important et surtout pas une maladie génétique! 72h00 plus tard, je me prenais une planète sur la terre, la fin du monde! En l’espace de moins de temps qu’il n’en faut pour l’écrire, en quelques phrases, j’ai été anéantie. Aucun mot, aucune comparaison ne peux traduire l’émotion que j’ai ressentie à ce moment précis.
Il y avait donc 72h00 que Jérémy était en réanimation pédiatrique, lorsqu’une femme médecin ( encore une), m’a dit que des résultats concernant l’état de Jérémy venait d’arriver. Elle souhaitait savoir si je voulais les connaître tout de suite, où attendre le lendemain, un vendredi, que mon mari soit avec moi. Honnêtement, mon mari, à ce moment, était le dernier de mes soucis. Bien sûr que je voulais savoir tout de suite, ça m’a semblé si évident. Après m’avoir fait entrer, puis asseoir dans son bureau, elle m’a annoncé qu’il y avait deux catégories d’enfants : ceux pour vivre sur terre, et ceux pour vivre au ciel. Jérémy ne faisait pas partie de la première catégorie. Elle m’a alors expliqué qu’il souffrait d’une maladie génétique, la mucoviscidose, et que dans son état actuel, il ne ferait pas son premier anniversaire. Elle m’a ensuite proposé de rester seule quelques minutes dans son bureau pour laisser aller mes émotions, et a semblé très surprise lorsque je lui ai dit que la seule chose que je souhaitais était un téléphone pour faire venir quelqu’un me chercher car j’étais incapable de conduire. Elle m’a alors répondu que l’on ne se fout pas en l’air pour un gosse ! Mis à part que ce gosse restait mon bébé, j’étais consciente de mon incapacité à conduire, et je voulais vivre, justement, pour mon bébé ! J’ai joint ma mère, afin qu’elle aille chercher mon mari sur son lieu de travail. Comme l’entreprise dans laquelle il travaille était fermée pour congés, je ne pouvais joindre le service de maintenance où il oeuvrait. J’ai prévenu l’hôpital que ma mère arrivait avec notre grand, Nicolas ( 30 mois à l'époque), et qu’ils allaient vouloir voir Jérémy. Très gentiment, les infirmières ont préparés mon bébé, en cachant au maximum les fils des perfs, et en débranchant momentanément et au dernier moment, les appareils de contrôle auxquels il était relié. On nous a installés dans un petit coin. Lorsque tout le monde a été arrivé, Jérémy m’a été confié, et Nicolas a ainsi pu voir son petit frère comme si de rien n’était ! Maman, elle , a reconnu plus tard avoir compris à ce moment qu’elle voyait son petit- fils pour la dernière fois. Mais la muco, qu’est- ce que c’est ? Aucune information ne nous a été délivrée à ce moment, et nous avons fait, brièvement, l’amalgame avec la myopathie. Comme quoi le dialogue parents- médecins est encore a travailler !
Jérémy a quitté le service de réa. 2 ou 3 jours plus tard, afin d’être mis dans le service de pédiatrie pour 48h00, avant de rentrer à la maison. A ce moment là, j’avais déjà perdu pied, et si d’apparence, je n’avais pas changé, psychologiquement, j’étais au plus mal. Je ne sais pas si j'arrivais à le cacher, mais j'ai souvent cru devenir folle tellement j'avais mal. A qui parler, vers qui se tourner quand il y a plus de larmes à donner que de paroles?














Les démarches administratives

Lorsque nous avons appris la maladie de Jérémy, il y a un tas de choses (importantes) qui ne nous ont pas été dites. Négligence, oubli, peu importe. J’ai appris tardivement les démarches, je continue d’apprendre régulièrement. La première démarche se concentre à la Sécurité Sociale. Pour obtenir que l’enfant malade bénéficie d’une prise en charge à 100°/° , il faut que l’hopital ou le médecin (meme de famille), fasse une demande au médecin conseil de la sécurité sociale. Ce 100°/° donne droit à la prise en charge des médicaments (sauf pour ceux répertoriés comme étant « de confort » !). Il est attribué pour une durée déterminée par le médecin conseil et un jour où l’autre, on reçoit une charmante petite lettre qui spécifie que si le médecin traitant ne refait pas une demande de prise en charge, celle- ci s’achèvera en date du…. Il faut savoir qu’en temps que parent d’enfant muco, on a strictement rien à faire de nos journées et de nos nuits. Direction le généraliste ( 20 euros à avancer), puis dépôt de la feuille de maladie dans la boite à lettre de la sécu, qui remboursera dans un délai plus ou moins long les 20 euros que je viens d’avancer pour que le médecin généraliste envoie un courrier spécifiant que Jérémy souffre toujours de mucoviscidose. Il me semble que là , il y a quelque chose à faire. Si les textes étaient clairement rédigés, l’administration saurait enfin que la mucoviscidose est une maladie évolutive, qu’à l’heure actuelle, on ne la guérit toujours pas, meme si on la soigne, et enfin que j’ai autre chose à faire qu’appeler la sécu à réception du courrier pour leur demander si Jérémy doit etre mort avant la date d’expiration du 100 °/° !
La CDES. Nom barbare pour dénommer la Commission Départementale d’Education Spéciale. Elle a pour but d’ attribuer un taux d’invalidité à l’enfant malade. Il faut savoir qu’en aucun cas, cette commission peut vous baisser un taux, en ce qui concerne la muco. Je le rappelle à toutes fins utiles, c’est une maladie évolutie ; au mieux, elle peut stagner, mais en aucun cas régresser, et je suis la première à le déplorer ! Ce taux d’invalidité est peut être assorti depuis avril 2002 d’un des 6 compléments à l’allocation de base, en fonction du degré de dépendance de l’enfant malade, ainsi que des frais inhérents à sa maladie. Vous trouverez ces renseignements entre autre dans un petit fascicule disponible dans les CAF. Cette prestation est attribué de 1 à 5 ans, apparemment, mais en ce qui nous concerne, deux ans ont été le maximum. Ce qui sous entend que tous les ans au minimum, nous sommes bons pour recommencer à remplir des questionnaires, à nous justifier (gardez toutes les factures concernant l’achat de quelque matériel d’équipement ou de pharmacie ou je ne sais quoi encore, c’est indispensable !), encore et encore. A décharge, cette répartition de 6 compléments aurait tendance à mieux reconnaître les frais qui nous incombent ! Cette Commission est départementale, et on la trouve dans les pages blanches de l’annuaire, dans la ville préfecture de son département.

Au niveau des associations, il en existe deux qui valent la peine d’être connues et reconnues. La plus célèbre : Vaincre la Mucoviscidose. Son but est clairement affiché. Elle privilégie la recherche médicale, bénéficie d’un médecin, assistante sociale, d’un réseau solide de parents bénévoles à l’écoute des parents dans la détresse, etc. Il me semble indispensable de les contacter lorsque l’on est confronté à cette maladie. En adhérent, un bulletin trimestriel est envoyé, qui regorge d’une foule d’information.
Vaincre la Mucoviscidose
181, rue de Tolbiac
75013 Paris tél : 01-40-78-91-91
fax : 01-45-80-86-44 e-mail : www.vaincrelemucoviscidose.org

La seconde association est également incontournable. SOS Mucoviscidose. Son but est de venir en aide aux familles par divers moyens ( coup de pouce au sport, aux vacances, fournitures de médicaments non remboursés), bref, une association petite, mais loin d’être négligeable par la qualité et la multitude de prestations offertes pour les adhérents. Même le Père Noël passe pour les enfants muco !
SOS Mucoviscidose
Zac de la Bonne Rencontre
1, voie Gallo- Romaine
77860 Quincy- Voisins tél : 01-64-63-15-04
fax : 01-60-04-41-86 e-mail : sosmuco@worldnet.fr


Autre organisme à solliciter pour connaître ses droits lorsque l’on a un enfant touché par une maladie ou un handicap invalidant : la CAF de son département. Grâce à cet organisme, vous connaîtrez entre autre la plupart des adresses des organismes que vous devrez contacter .

Il n’est pas facile de faire la démarche pour faire reconnaître son enfant malade. Pour moi, ça été la prise de conscience réelle de la maladie de Jérémy. Je n’ admet pas sa maladie, mais je suis, nous sommes, tous les quatre obligés de vivre avec. Les démarches administratives représentent une part de notre temps relativement importante, temps que nous volons à nos enfants, malades et non malades, de manière ponctuelle, pour tout acte ou déplacement. Il serait peut- être temps que ce temps soit pris en considération par les pouvoirs publics, et que tout ceci soit réduit de façon significative.

Lorsque Jérémy a été scolarisé en C P, nous avons contacté le centre de PMI de notre commune. Le médecin scolaire nous a reçu, a examiné Jérémy, puis un rendez vous a été fixé avec l’enseignante du CP, la directrice de l’école, le médecin scolaire, Jérémy et moi- même. Nous avons établi un PAI (projet d’accueil individualisé), afin que Jérémy puisse être reconnu en tant qu’enfant à part entière, mais avec un petit plus : sa muco. D’autre part, cela a permis à l’enseignante et à la directrice de pouvoir poser des questions au médecin scolaire, qu’elles ne m’auraient peut- être pas posé. Tous les ans , le PAI est ré- établi, et aménagé en fonction de l’évolution de la maladie. Désormais, Jérémy est au collège. Il a fait sa rentrée en 6° en septembre 2004. Le directeur, l'équipe enseignante, l'infirmière, tous sont mobilisés et attentifs à Jérémy, à ses besoins. Le PAI a été remis à jour pour une année.




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